En dag för drygt två år sedan var huvudrubriken på en av de stora kvällstidningarna ”Professorn, var är barnen?”. Bakgrunden var uppgifter som sluppit ut från ett internt möte på Socialstyrelsen om utvecklingen inom neonatalvården. Eftersom stora framsteg gjorts i omhändertagandet av barn som föds mycket tidigt under graviditeten diskuterades om praxis för tillstånd till sena aborter – för närvarande en gräns vid 23 graviditetsveckor – behövde omprövas. Uppgifter framkom under mötet att barn födda så tidigt som efter bara 22 graviditetsveckor hade överlevt i Sverige. (En normal graviditet varar minst 37 veckor.) Det som väckt en (mycket tillfällig) uppmärksamhet i massmedierna var att dessa barn inte återfanns i statistik som förs av Socialstyrelsen över alla levande födda barn.

Som en följd av de motsägelsefulla uppgifterna tillsattes en expertgrupp med företrädare för svenska barnläkare, obstetriker, sjuksköterskor/barnmorskor, och medicinska etiker. Expertgruppens uppdrag var att ta fram ett aktuellt kunskapsunderlag om vården av extremt tidigt födda barn (födda före 26 graviditetsveckor). Undertecknad ingick i arbetsgruppen som representant för sjuksköterskor på neonatalavdelningar. Under ett års intensivt arbete gick man igenom data från Sverige och forskningsrapporter om förekomst och uppföljning av dessa barn runt om i världen, om det medicinska omhändertagandet och omvårdnaden, och om hur svåra frågor runt barnens födelse och vård kan hanteras på ett etiskt korrekt sätt.

Få av de överlevande barnen får allvarliga funktionshinder

Resultatet visade att ca 150 extremt tidigt födda barn varje år föds i Sverige; 0,16 % av alla nyfödda. Totalt 90 % av barnen som föds efter 25 fulla veckor överlever, och 50 % av dem som föds efter 24 veckor. Färre barn födda efter 23 veckor överlever, och några få barn efter 22 veckor. Det visade sig också att andelen överlevande bland de senare varierade markant beroende på var i landet barnen föddes, med en högre andel inom Uppsala och Umeå sjukvårdsregioner. Även utländska data visade stora skillnader mellan länder – även mellan dem med optimala sjukvårdsresurser.

Uppföljningsstudier visade att majoriteten av dessa barn får medicinska komplikationer på grund av sin korta tid i livmodern. Trots detta var bestående funktionshinder ganska ovanliga. Något som däremot var vanligare bland denna grupp av barn, jämfört med andra barn, var kognitiva problem (lägre skolprestation) och perceptionsstörningar, såsom svårigheter med koncentration och uppmärksamhet. Uppföljningar av sådana barn och deras familjer upp i vuxen ålder visade att den stora majoriteten av barnen upplevde god, och ibland bättre, livskvalitet än jämnåriga friska barn, även om det fanns undantag. Man får då komma ihåg att de barnen vårdades vid en tidpunkt när både medicinskt omhändertagande och omvårdnad såg mycket annorlunda ut mot vad som är fallet idag. Sammanställningen av utvecklingen inom medicin och omvårdnad visade att nya vårdmodeller är på väg att införas och att arbetet på att förbättra vården med stor sannolikhet kommer att bidra till minskade risker för svåra följder av att födas mycket tidigt.

Kommer dessa nya fakta att påverka tilllämpning av abortlagen och definitionen av när fostret blir ett barn?

Expertgruppen drog flera slutsatser. En slutsats var att man inte ska dra någon gräns i graviditetsveckor för akut omhändertagande. När det gäller frågan om beslut om sena aborter har expertgruppens rapport ännu inte lett till någon ändrad policy. Sådana beslut baseras inte enbart på bedömning av fostrets livsduglighet utan också på andra ”synnerliga skäl” som t.ex. instabil social situation, allvarligt missbruk eller konstaterad allvarlig fosterskada. Socialstyrelsens allmänna råd för tillämpning av abortlagen är för närvarande under omarbetning, och framtiden får utvisa i vilken mån aktuella fakta om livsduglighet kommer att påverka kommande policy.

Expertgruppen ifrågasatte också gällande lagstiftning som innebär att dödfödda barn som föds efter 28 graviditetsveckor räknas som barn, men inte dödfödda barn som föds tidigare i graviditeten. Denna definition har gällt sedan 1940-talet, när möjligheten för överlevnaden för så små barn helt klart var en annan. Problemet med detta blir mycket påtagligt vid tvillingfödsel före 28:e graviditetsveckan, när ena barnet är dödfött. Självfallet uppfattar föräldrarna också det döda barnet som ett barn.

Dessutom påtalade expertgruppen värdet av ett system för nationell uppföljning av dessa barn, som ett led för att uppnå enhetlig kvalitet i omhändertagandet. Ett sådant system var redan under uppbyggnad, men i och med expertutlåtandet fick detta nu stöd av Socialstyrelsen. Det faktum att överlevnadssiffrorna skilde sig mellan sjukvårdsregioner kan nämligen förklaras av olika principer för vilka barn som ges neonatalvård direkt efter födelsen – eller ses som sena missfall, och vilka insatser som görs för de barn som tas om hand. Detta är inte förenligt med rättviseprincipen som finns fastlagd i hälso- och sjukvårdslagen och inte heller med principerna för medicinsk etik.

Är den etiska analysen en ”enkel matris” eller en fråga om relationer?

Något som kom att genomsyra arbetet var just behovet av en etisk analysmodell. Det uppstår ibland situationer när det är svårt att bedöma om en viss behandling är motiverad eller bara medför lidande för barnet. – Ska man över huvud taget göra några medicinska insatser när ett mycket litet barn föds? Ska man resonera på olika sätt beroende på vilka medicinska komplikationer barnet redan har vid födelsen eller ådrar sig under eller efter födelsen? – En sådan etisk analysmodell, framtagen av etikern Tore Nilstun, antogs av expertgruppen. Modellen innebär att samtliga berörda runt barnets vård tar del av tillgängliga medicinska fakta. Utifrån dessa ser man på etiska ”vinster och förluster” för fostret/barnet, den gravida kvinnan/familjen, läkare/vårdpersonal och samhällsmedborgarna. I den processen utgår man från principerna autonomi, nytta och rättvisa. Modellen kan ritas upp som en ”enkel matris” med 4 x 3 rutor, där vinster och förluster kan sättas in och vägas mot varandra. Avvägningen mellan etiska vinster mot förluster ska emellertid inte uppfattas som att det finns någon objektivt korrekt lösning. Men det får inte heller handla om rent subjektivt tyckande. Det som söks är en lösning som ger uttryck för så hög grad av överensstämmelse som möjligt mellan de personer som involveras i den konkreta situationen.

I verkligheten är detta inte så lätt. Nilstun menar att analysmodellen då kan kompletteras på två sätt: a) Genom att man ser på liknande fall – hur de hanterats och hur utgången varit, och b) genom relationsetik. Relationsetik betyder att man i stället för att fråga ”vad är rätt att göra?” frågar ”vilket förhållningssätt kräver relationen?”. För sjukvårdspersonal är det knappast möjligt att agera opartiskt, utan den enskilda situationen får avgöra hur man gör. Studier av hur personal inom neonatalvården uppfattar svåra situationer antyder att läkare och vårdpersonal inte sällan har olika uppfattning. Dels kan vårdpersonal uppfatta det som etiskt orätt att utföra vissa procedurer som innebär lidande för barnet (att ”övervårda” barnet), dels kan de också uppfatta att man inte gör tillräckligt för att stödja barnet och lindra smärta och obehag. Vårdpersonalen står nära barnet och barnets föräldrar/familj, lär känna barnets individuella kännetecken och ser hur det reagerar på sin tillvaro. I en svensk sociologisk doktorsavhandling av värderingskonflikter inom neonatalvård beskrevs den upplevelsen som ”moraliskt förpliktigande upplevelser av Den Andre”. Hur ska man få allt detta att gå ihop? – Nära samverkan mellan läkare och vårdpersonal så att man delar samma kunskapsgrund och kan uppnå samsyn verkar vara den framkomliga vägen. Detta är helt nödvändigt för att kunna ge föräldrar enhetligt bemötande och – när det behövs – uppnå överensstämmelse i beslut om hur svåra situationer ska hanteras.

Den uppmärksamme läsaren har kanske lagt märke till att begrepp som ”människovärde”, ”rätt till liv” etc. inte har använts ovan. Detta diskuterades i expertgruppen. Också där visade det sig att vi lever i en pluralistisk värld, där detta slags värdeladdade begrepp inte delas av alla. Ett förhållningssätt inom medicinsk etik som hävdas av vissa även i Sverige är att ”om alla berörda är överens så är det rätt”. Det är ett synsätt som ligger långt ifrån den humanistiska synen, som i sin tur bygger på den kristna värdegrunden.

Vem definierar livskvalitet?

Trots expertrapportens positiva grundton i beskrivningen av vården av de extremt tidigt födda barnen blev massmediernas ”dom” den motsatta. Här fick läsaren se på löpsedlarna att det handlade om att man helt i onödan gjorde insatser för barn som blev svårt handikappade. Som vanligt gällde det att läsaren skulle bli upprörd över fel som begås av personer som bara är ute efter ”äran” att ha åstadkommit medicinska framsteg. Samma budskap gavs i nyhetsprogram på TV. I ett inslag från en neonatal intensivvårdsavdelning frågade reportern till och med en pappa, som satt intill sitt barns kuvös, om han inte var orolig för att barnet skulle bli skadat. Vad skulle pappan svara annat än att han levde i nuet med sitt barns framsteg och hoppades att det skulle gå bra?

Hur kommer det sig att just vården av dessa barn (kom ihåg att det handlar om totalt ca 150 per år i hela Sverige) ständigt blir ifrågasatt? De flesta klarar sig utan handikapp. De som får handikapp får lindriga sådana. En vanlig attityd är att man inte bör vårda barn när det finns risk för att de får dålig livskvalitet. Livskvalitet hos mycket tidigt födda barn har studerats: ända upp i vuxen ålder, bland annat i en stor grupp i Kanada. Trots att dessa barn föddes när det medicinska omhändertagandet var betydligt mindre effektivt än idag, så har det gått bra för barnen. Några har handikapp, men när man mätte livskvaliteten hos dessa barn genom att inhämta deras egen syn på saken, och jämförde med jämnåriga som föddes friska, så var den upplevda livskvaliteten ofta högre hos dem som hade fötts för tidigt. Föräldrarnas uppgifter pekade i samma riktning. Bara ett litet fåtal barn uppgav, eller föräldrarna uppgav, att de hade låg livskvalitet.

Tänk om man skulle ha samma attityd på en akutmottagning! Om man till äldre personer som kommer in efter en trafikolycka eller som fått hjärtinfarkt, hjärnblödning eller brännskada skulle säga: ”Det finns faktiskt risk för att den här personen får men av sin sjukdom, och kanske låg livskvalitet. Ska vi verkligen vårda honom eller henne?” – I det sammanhanget verkar frågan absurd. Men när man talar om små barn, som har en stor del av sin utveckling framför sig, med en förmåga hos den växande hjärnan att bilda nya centra och omfördela centra, vilket gör att det år svårt att göra en prognos om hur det ska gå – då är man tveksam.

Förhoppningsvis kommer de fakta som nu finns tillgängliga i rapporten att verka i motsatt riktning, liksom det nya registret över hur det går med dessa de allra minsta barnen. Det är en fråga om både rättvisa och människovärde.

Kerstin Hedberg Nyqvist är med. dr och universitetslektor i pediatrisk omvårdnad och verksam vid neonatalavdelningen vid Akademiska sjukhuset, Uppsala.

Socialstyrelsen. För tidigt födda barn. Perinatal vård vid extrem underburenhet. Expertrapport. Artikelnummer 2004-114-6.
Götlind K., Värderingskonflikter i praktiken. Hantering av ambivalens vid en neonatal intensivvårdsavdelning. Doktorsavhandling i sociologi. Uppsala universitet. Förlags AB Gondolin 2002.